Gošća u 19. epizodi podcasta #rareandshare je Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbije.

Ovde razgovaramo sa onima koji su pokretali lavine događaja, menjali okvire, pomerali granice do tada poznatog.

Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima koji se suočavaju sa retkim izazovima kao što su pravni i zakonski okviri, aspekat psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.

Nadežda je prenela put od prvog testa, do „zaslužene“ dijagnoze.

Razgovarale smo o motivaciji za registrovanje Udruženja i o teškim životnim odlukama, kao što je planiranje porodice s obzirom na dijagnozu.

Ako vas zanima više detalja, pogledajte celu epizodu, na profilima društvenih mreža možete pronaći više detalja o dijagnozi i tipovima porfirije, a ukoliko imate dilema, slobodno kontaktirajte Udruženje kroz broj telefona i email koji su objavljeni na njihovoj Facebook stranici: https://www.facebook.com/profile.php?…

— Program sprovodi Trag fondacija (@tragfondacija), uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva (@UKinSerbia).

– Projekat Rare and Share podcast je realizovan u okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija – Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva

— Posetite naš sajt, tamo delimo sve RETKE priče: http://rareandshare.net/