Ivana Badnjarević je prve mesece majčinstva provela u dilemi, strahu i tremi od toga šta se dešava sa njenom ćerkom Anom. Nakon dijagnostičke odiseje koja je trajala nekoliko meseci i ponudila odgovor na Klinici u Hajdelbergu (Nemačka) da Ana ima retku neurotransmitersku bolest: deficit tirozin hidroksilaze, počeo je put ka lečenju. Sve ovo je rezultiralo osnivanjem Udruženja građana „Hrabriša – Lil Brave One“ 2016. godine.

Više detalja o Udruženju „Hrabriša – Lil Brave One“, možete pronaći na njihovoj internet stranici: www.hrabrisa.rs

U toku ove epizode, razgovarale smo i o:

– ulozi Udruženja „Hrabriša – Lil Brave One“ u organizaciji konferencije „Rare neurotransmitter diseases: from novel research to focused treatments through iNTD network strengthening and patient empowerment“ koja je krajem 2022. godine održana u Beogradu,

– o značaju međunarodne mreže za neurotransmiterske bolesti (iNTD): https://rntd-r2t.com/

– kampanji javnog zagovaranja kroz projekat „Unapređenje mehanizma zdravstvene zaštite dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim oboljenjima“ koje je podržao projekat Vlade Švajcarske „Zajedno za aktivno građansko društvo“

IZJAVA: Naša je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje novčane pomoći za pojedinačne slučajeve lečenja. ODRICANJE ODGOVORNOSTI: Sadržaj podkasta je iskljičivo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, dijagnoze ili terapije obratite se lekaru.

– Prijavite se na naš YouTube kanal: @rareandsharepodcast4343

Posetite sajt, jer tamo osim epizoda možete pronaći transkripte svih razgovora: www.rareandshare.net

– Možete videti više objava na našim profilima društvenih mreža:

🔰 Facebook stranica: www.facebook.com/rareandshare

🔰 Linkedin stranica: https://www.linkedin.com/company/rare...

🔰 Instagram profil: www.instagram.com/rareandshare

– Kreativnu i tehničku podršku snimanju i emitovanju svih epizoda podcasta „Rare and Share“ pruža „Retro Digital Agency“, a sajt je: www.retrodigital.agency