U razgovoru sa Oliverom Jovović, predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), pomenute su teme kao što su:

– suočavanje sa dijagnozom retke bolesti u prvoj godini života mlađeg deteta;

– kako je tekao put od saznanja da sin ima spinalnu mišićnu terapiju do uvođenja terapije za SMA u Srbiji;

– koja je budućnost projekta skrininga na SMA;

– da li NORBS ima snagu da utiče na donosioce odluka, kada je u pitanju bolji kvalitet života pacijenata sa dijagnozom retke bolesti: https://norbs.rs/

—

Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima u suočavanju sa retkim izazovima, kao što su pravni i zakonski okviri, aspekti psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.

—

– Posetite naš sajt, tamo ćemo deliti sve RETKE priče: http://rareandshare.net/

—

IZJAVA: Naša je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje novčane pomoći za pojedinačne slučajeve lečenja. ODRICANJE ODGOVORNOSTI: Sadržaj podkasta je iskljičivo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, dijagnoze ili terapije obratite se lekaru.

– Pratite podcast „Rare and Share“ na društvenim mrežama:

Facebook: https://www.facebook.com/rareandshare

Linkedin: https://www.linkedin.com/company/rare...

– Sve epizode podcasta „Rare and Share“ realizujemo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije „Retro Digital Agency“ – https://retrodigital.agency/

Sad je red na vas!

Podelite sadržaj podcasta „Rare and Share“ i predložite nam teme o kojima se RETKO priča?