{"id":58417,"date":"2022-09-21T10:41:42","date_gmt":"2022-09-21T08:41:42","guid":{"rendered":"https:\/\/podcast.rs\/?p=58417"},"modified":"2022-09-27T11:40:07","modified_gmt":"2022-09-27T09:40:07","slug":"rare-and-share-ep-01-olivera-jovovic-koja-je-snaga-roditelja-u-borbi-za-zdravlje-svog-deteta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/podcast.rs\/en\/rare-and-share-ep-01-olivera-jovovic-koja-je-snaga-roditelja-u-borbi-za-zdravlje-svog-deteta\/","title":{"rendered":"Rare and Share EP 01 | Olivera Jovovi\u0107 | Koja je snaga roditelja u borbi za zdravlje svog deteta?"},"content":{"rendered":"

U razgovoru sa Oliverom Jovovi\u0107<\/strong>, predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS)<\/strong>, pomenute su teme kao \u0161to su: <\/p>\n

– suo\u010davanje sa dijagnozom retke bolesti u prvoj godini \u017eivota mla\u0111eg deteta; <\/p>\n

– kako je tekao put od saznanja da sin ima spinalnu mi\u0161i\u0107nu terapiju do uvo\u0111enja terapije za SMA u Srbiji; <\/p>\n

– koja je budu\u0107nost projekta skrininga na SMA; <\/p>\n

– da li NORBS ima snagu da uti\u010de na donosioce odluka, kada je u pitanju bolji kvalitet \u017eivota pacijenata sa dijagnozom retke bolesti: https:\/\/norbs.rs\/<\/a> <\/p>\n

— <\/p>\n

\u017delimo da razgovaramo o temama koje su va\u017ene onima u suo\u010davanju sa retkim izazovima, kao \u0161to su pravni i zakonski okviri, aspekti psiholo\u0161ke podr\u0161ke, medicinska dostignu\u0107a i nove studije. <\/p>\n

— <\/p>\n

– Posetite na\u0161 sajt, tamo \u0107emo deliti sve RETKE pri\u010de: http:\/\/rareandshare.net\/<\/a> <\/p>\n

— <\/p>\n

IZJAVA:<\/strong> Na\u0161a je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje nov\u010dane pomo\u0107i za pojedina\u010dne slu\u010dajeve le\u010denja. ODRICANJE ODGOVORNOSTI:<\/strong> Sadr\u017eaj podkasta je isklji\u010divo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, dijagnoze ili terapije obratite se lekaru. <\/p>\n

– Pratite podcast „Rare and Share“ na dru\u0161tvenim mre\u017eama: <\/p>\n

Facebook: https:\/\/www.facebook.com\/rareandshare<\/a> <\/p>\n

Linkedin: https:\/\/www.linkedin.com\/company\/rare..<\/a>. <\/p>\n

– Sve epizode podcasta „Rare and Share“ realizujemo uz tehni\u010dku i kreativnu podr\u0161ku marketin\u0161ke agencije „Retro Digital Agency“<\/strong> – https:\/\/retrodigital.agency\/<\/a><\/p>\n

Sad je red na vas! <\/p>\n

Podelite sadr\u017eaj podcasta „Rare and Share“ i predlo\u017eite nam teme o kojima se RETKO pri\u010da?<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

U razgovoru sa Oliverom Jovovi\u0107, predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), pomenute su teme kao \u0161to su: – suo\u010davanje sa dijagnozom retke bolesti u prvoj godini \u017eivota mla\u0111eg deteta; – kako je tekao put od saznanja da sin ima spinalnu mi\u0161i\u0107nu terapiju do uvo\u0111enja terapije za SMA u Srbiji; – koja je budu\u0107nost…<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":58414,"comment_status":"close","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"audio","meta":{"footnotes":""},"categories":[457],"tags":[],"class_list":["post-58417","post","type-post","status-publish","format-audio","has-post-thumbnail","hentry","category-rare-and-share","post_format-post-format-audio"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/58417","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=58417"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/58417\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":58418,"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/58417\/revisions\/58418"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/58414"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=58417"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=58417"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/podcast.rs\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=58417"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}