fbpx
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
Search in posts
Search in pages
Search in posts
Search in pages

Rare and Share

Rare and Share EP12 | (Ne)vidljivi ljudi | Davor Duboka, Borisov tata

Gost 12. epizode je Davor Duboka, koje je pre više od 10 godina započeo borbu za dijagnozu a zatim i terapiju za svog sina Borisa. On je jedan od onih koji se nisu zaustavili na interesima svog deteta, svoje porodice. Pričali smo o: Kako je sve počelo? Pogled na njihovu priču sa distancom od deset…

Read More

Rare and Share EP11 | Farmacija iz mog ugla | Mag farm. Saška Božić, @vasfarmaceut.rs

Gošća 11. epizode je magistarka farmacije Saška Božić koja je vrlo aktivna i vidljiva na društvenim mrežama gde se može pronaći sa imenom @vasfarmaceut.rs Pričali smo o: Saškinom karijernom putu i zašto farmacija Percepcija farmacije u današnjem društvu Koliko je važno proceniti šta je relevantan izbor, posebno za temu medicine Saška je podelila svoju involvirarnost…

Read More

Rare and Share EP10 | Inovativni lekovi i retke bolesti | Dr Bojan Trkulja, Inovia

Jubilarna 10. epizoda je posvećena inovativnim lekovima, zbog toga nam je sagovornik u „Rare and Share“ podcastu bio upravo dr Bojan Trkulja, direktor Udruženja proizvođača inovativnih lekova, Inovia: https://inovia.rs/ Teme o kojima smo razgovarali, ticali su se pre svega: Koja je uloga inovativnih lekova u lečenju retkih bolesti? Koji je put leka od inovativnog do…

Read More

Rare and Share EP09 | Kako je dijagnoza retke bolesti probudila hrabrost u nama? Ivana Badnjarević

Ivana Badnjarević je prve mesece majčinstva provela u dilemi, strahu i tremi od toga šta se dešava sa njenom ćerkom Anom. Nakon dijagnostičke odiseje koja je trajala nekoliko meseci i ponudila odgovor na Klinici u Hajdelbergu (Nemačka) da Ana ima retku neurotransmitersku bolest: deficit tirozin hidroksilaze, počeo je put ka lečenju. Sve ovo je rezultiralo…

Read More

Rare and Share EP08 | Priče sa planete Nurdor | Joland Korora, predsednica NURDOR-a

Joland Korora je predsednica Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka – NURDOR. To što ste verovatno čuli za NURDOR je dobrim delom odgovorna baš moja sagovornica. Sajt: http://www.nurdor.org/Pocetna.aspx – 🔰Joland je dobitnica najznačajnijeg priznanja koje grad Novi Sad dodeljuje: Februarske Nagrade Novog Sad. Prilikom uručenja komisija za dodelu je sledećim rečima obrazložila odluku u…

Read More

Rare and Share EP07 | Imaju li virusi veze sa retkim bolestima? Prof. dr Ana Banko, ROLERS projekat

Prof. dr Ana Banko je specijalista mikrobiologije sa parazitologijom, subspecijalista virusologije, angažovana na Institutu za mikrobiologiju i virusologiju Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu. – 🔰 Rukovodi ROLERS projektom koji je podržao Fond za nauku Republike Srbije, a tiče se veze između infektivnih i autoimunih bolesti. Projekat koji je ušao u završnu fazu, zapravo ispituje misterioznu…

Read More

Rare and Share EP06 | J Hađasija i S Terzin | Ahondroplazija – terapija | Deca sa ahondroplazijom Srbije

Gošće šeste epizode podcast „Rare and Share“ su dve sjajne mame: Jelena Hađasija i Slađana Terzin koje su pred sobom postavile jasan cilj: da svojoj deci omoguće terapiju za ahondroplaziju. terapija postoji i da žive u nekoj drugoj zemlji njihove devojčice imale bi mnogo, mnogo bolju perspektivu. One ipak žele da im deca rastu u…

Read More

Rare and Share EP05 | Marina Mijatović | Kako pacijenti štite svoja prava? | Pravni skener

U razgovoru sa Marinom Mijatović potrudilismo se da saznamo više detalja o projektima na kojima Marina i koleginice iz Pravnog skenera rade. – Kako je nastala neformalna mreža „Zdravo pravo“ koja realizuje projekat „Koraci za zdravstvo po meri pacijenta“ uz podršku Švajcarske organizacije Helvetas Swiss Intercoorporation, u konzorcijumu sa udruženjem Građanske inicijative? – Koja je…

Read More

Rare and Share EP 04 | Vukašin Čobeljić | Psihološki aspekti palijativne nege dece

Tema „Palijativna nega dece“ u svom naslovu nosi mnogo toga teškog. Pokretanjem podkasta preuzeli smo ne sebe i obavezu da pričamo o retkim temema a ovo svakako jeste. Sagovornik je Vukašin Čobeljić, psiholog iz Dečije univerzitetske klinike Tiršova. – Teme o kojima smo razgovarali: – Palijativna nega dece iz perspektive roditelja – Psihološki kontekst palijativne…

Read More

Rare and Share EP 03 | Irina Ban | Podrška u lečenju dece od retkih i malignih bolesti duga 30 godina – gde smo danas?

EP 03 | Podrška u lečenju dece od retkih i malignih bolesti duga 30 godina – gde smo danas? | Irina Ban, Udruženje roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti „Zvončica“; Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“ – Gošća treće epizode podcast „Rare and Share“ je Irina Ban,…

Read More