Dobrodošli na podcast: „Rare and Share“! Podrži podcast: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/ – Podcast Rare and Share ima svoju misiju, svoje ciljeve. Komuniciramo ih na sajtu, u ovom prostoru, u snimcima, na društvenim mežama. Jedna od misija podcasta je bila ugostiti Bojanu Mirosavljević. Ta misija je ispunjena ovom epizodom. Svaka osoba koja je došla u dodir sa temom…

Dobrodošli na podcast: „Rare and Share“! Podrži podcast: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/ – Tokom lečenja sina od retke bolesti, a posebno nakon izlečenja imali smo prilike da i čujemo vrlo inspirativne priče. Ceo svet sa svojim temama, izazovima, dostignućima. Želimo da te priče delimo. Mi smo Ana i Dejan Pataki, pokretači podkasta, a naš sin Viktor (u imenu…

Naša sagovornica u 21. epizodi podcasta „Rare and Share“ je Snežana Doder, predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije. Snežana je podelila svoje iskustvo suočavanja sa dijagnozom, kako se izborila sa vestima, koje je promene uvela u svakodnevicu i kako je nakon transplantacije postala kandidatkinja za inovativnu, imunoterapiju koju danas prima. Osim toga, Snežana se…

Dr Branka Rakić je molekularni biolog sa doktoratom iz oblasti epigenetike, koji je odbranila u Austriji. Vratila se u Srbiju i svoj profesionalni put krčila samostalno, primenjujući znanja koja je stekla. Od osnivanja Instituta za istraživanje veštačke inteligencije, nalazi se na čelu grupe kao Team Lead in Healthcare and Lifescience. Koje je dodirne tačke dr…

Gošća u 19. epizodi podcasta #rareandshare je Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbije. Ovde razgovaramo sa onima koji su pokretali lavine događaja, menjali okvire, pomerali granice do tada poznatog. Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima koji se suočavaju sa retkim izazovima kao što su pravni i zakonski okviri, aspekat psihološke podrške,…

Goran Vasović je tata dečaka Vanje, sa dijagnozom Dišenove mišićne distrofije. Nakon saznanja da sin boluje od ove retke dijagnoze, Goran se kao tata nije predao, već pronašao način da sazna više o bolesti, mogućnostima lečenja i načinima kako da unapredi kvalitet života kako svog deteta, tako i drugih dečaka koji su se suočili sa…

Marija Stanković je studentkinja medicine na Univerzitetu u Nišu. Iskustvo suočavanja sa dijagnozom retke bolesti, kao i lečenje u inostranstvu delila je nesebično na profilima društvenih mreža, zbog čega smo je pozvali u podcast „Rare and Share“ jer je prava sagovornica na temu o kojoj se RETKO priča. Pogledajte celu epizodu, kako bi saznali o…

Rare and Share EP15 | Psihološka podrškaporodicama sa retkim bolestima – princip grupnog rada Tamara Maksimović – Vujić i Ana Jokić Tamara i Ana imaju iskustvo iz saradnje sa udruženjem Bromologos (https://fenilketonurija.com) gde su više meseci radili na online podršci sa roditeljima dece obolele od fenilketonurije, imale su i neposredno iskustvo u regionalnom kampu na…

Rare and Share EP14 | Kako sačuvati porodicu u suočavanju sa retkom bolešću? | Prof. dr Tatjana Krstić, Medicinski fakultet Univerziteta u Novom Sadu Šta sve roditelji dožive za vreme lečenja deteta od retke bolesti, znaju samo oni. Ipak, u procesu suočavanja sa dijagnozom, kao i tokom lečenja, roditelji imaju podršku u profesionalcima različitih specijalnosti….

Njena je priča retka, jer je prva pacijentkinja u podcastu „Rare and Share“ koja govori o svom iskustvu života sa dijagnozom cistične fibroze, pre i posle dobijene terapije. Ana Kostadinović je mlada žena koja koristi svoj glas da govori u ime svih pacijenata obolelih od retkih bolesti, navikne širu društvenu zajednicu na zajednički život u…